82% dos cuidadores se sentem inseguros quanto ao futuro da criança com TEA: é o que revela pesquisa exclusiva sobre autismo

"Ainda existe uma defasagem muito grande nos dados sobre autismo no Brasil e no mundo. Os últimos números publicados pela OMS, em 2010, revelam que há cerca de 2 milhões de autistas no Brasil, a população total no país é de 200 milhões de habitantes, o que significa que 1% da população estaria no espectro. Nos EUA, por exemplo, de 2008 até 2022, o diagnóstico subiu de 1 caso em 125 pessoas para 1 em 36, ou seja, aumentou, aproximadamente, quatro vezes," afirma Kenny Laplante, fundador e CEO da Genial Care.

Para entender qual é a prevalência do autismo no Brasil, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), colocou – pela primeira vez – o autismo no radar das estatísticas, com o objetivo de mapear quantas pessoas vivem com o transtorno autista e quantas podem ter, mas ainda não receberam o diagnóstico. Esse dado foi incluído após a sanção da Lei 13.861/19, que obriga o IBGE a inserir perguntas sobre o autismo no Censo de 2020. Esses dados deveriam ter sido mapeados em 2020, mas foram adiados para 2022 por conta da pandemia do COVID-19. O Censo Escolar do Brasil registrou um aumento de 280% no número de estudantes com TEA (Transtorno do Espectro Autista) matriculados em escolas públicas e particulares apenas no período entre 2017 e 2021.

“Essa desinformação tem consequências: afeta a interação, comunicação, desenvolvimento e, principalmente, vidas de tantas famílias. Mas nós queremos (e vamos!) ajudar a mudar esse cenário”, ressalta o founder da Genial Care, Kenny Laplante. “A transformação do cenário de autismo no Brasil acontece à medida que desconstruirmos os tabus, preconceitos e mitos, dando voz ao que realmente importa: pessoas no TEA e suas famílias. E só isso não basta: é preciso conexão, apoio, cuidado e ciência. Precisamos garantir que elas estejam no lugar certo para atingir a melhor qualidade de vida e seus sonhos. Afinal, todos podem aprender e trilhar caminhos extraordinários”.

No que os cuidadores mais precisam de ajuda?

Um dado alarmante que a pesquisa revela é que 82% dos cuidadores não se sentem confortáveis com o futuro e o planejamento a longo prazo do filho. E, além da dificuldade em se organizar financeiramente para o custo do tratamento (79%), muitas outras necessidades das famílias foram identificadas. 

• 57% sente dificuldade em saber o que fazer ou como agir em situações desafiadoras com a criança
• 48% sente dificuldade em ter tempo para descanso e para cuidar de si mesmo
• 79% afirma ter dificuldades financeiras para pagar o tratamento

“Embora não seja uma amostra representativa da população inteira, tivemos respondentes de todas as faixas de renda familiar, e as respostas surpreenderam pela consistência entre famílias de renda alta, média, e baixa. Apesar de toda família ser diferente, todos querem basicamente a mesma coisa: que seus filhos consigam atingir seu máximo potencial" destaca Kenny.

“Na Genial Care criamos caminhos extraordinários para crianças com autismo por meio de intervenções transdisciplinares e resultados que prezam pelo rigor clínico e evidência científica. Nossas terapias são integradas nas especialidades ABA, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Também realizamos a orientação parental para que as pessoas cuidadoras aprendam a lidar com comportamentos desafiadores e saibam como desenvolver a criança no dia a dia. Esta pesquisa traz dados de alta importância para que esse cenário atual seja transformado para melhor, potencializando o desenvolvimento de crianças com TEA e auxiliando as famílias a se sentirem mais confiantes nessa jornada”, acrescenta.

Intervenção precoce é crucial, mas ainda pouco realizada no Brasil

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por prejuízos significativos na comunicação social e por padrões de comportamento restritos e repetitivos. Segundo Kenny Laplante, “um dos grandes esforços do momento é a detecção precoce de crianças de risco, pois está claro que quanto mais cedo se inicia uma intervenção adequada, melhor o prognóstico e menor a carga familiar e social. O diagnóstico de TEA ainda é exclusivamente clínico, feito pelo médico especialista com subsídio de avaliações de equipe multiprofissional. A boa notícia é que, graças à neuroplasticidade, todos podem aprender”. A maioria das pessoas com TEA no Brasil não tem diagnóstico. Mesmo entre as famílias de alta renda do estudo, a representatividade de diagnóstico precoce ainda é baixa.

Principais cuidadoras são as mães

De acordo com as respostas obtidas no estudo, o papel protagonista continua na figura materna. Em muitas casas, a presença dos pais toma um lugar como coadjuvante nos cuidados das crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA). 

• 86% são mães
• 52% possui entre 35 e 44 anos
• 71% possui graduação ou pós-graduação
• 20% possui renda superior a R$ 10 mil
• 46% não possui trabalho formal
• 30% trabalha em tempo integral

“Além de observar a forte presença das mães na educação e desenvolvimento das crianças, descobrimos também que a maioria das pessoas que cuidam possuem idades entre 35 e 44 anos”, aponta Kenny.

Outras condições acompanham o diagnóstico

Conforme as respostas levantadas no estudo, 35% das crianças possuem comorbidades, e o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) foi a comorbidade mais citada no estudo e se mostra a condição associada mais comum na vida das crianças e dos cuidadores.

• 21% têm deficiência intelectual
• 29% sofre com transtornos de ansiedade
• 4% têm distúrbios do sono, epilepsia ou Transtorno Opositivo-Desafiador
• 46% têm Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH)

Ainda segundo as respostas à pesquisa, 64% das famílias afirmam que a criança com autismo faz sessões de fonoaudiologia, a intervenção mais procurada e realizada pelas respondentes do estudo. Além de psicanálise (14%), musicoterapia (8%), equoterapia (8%), as sessões mais realizadas por essas famílias são:

• 59% - terapia ocupacional
• 42% Intervenções de terapia comportamental (ABA)
• 39% Acompanhamento pedagógico
• 25% Fisioterapia ou atividade física

Habilidades identificadas nas crianças

Compreender elogios, aplausos ou outros reforços sociais para comemorar realizações são as habilidades observadas nas crianças por 49% das respondentes. Outras habilidades identificadas foram:

• 37% - Se expressar, fazer-se entender, comunicar o que quer (seja com gestos, figuras, sinais)
• 29% - Responder a estímulos sonoros, perguntas ou instruções

As habilidades em desenvolvimento observadas foram:

• 37% - brincar, interagir e se engajar com crianças da mesma idade (exemplo: abordar outra criança para atividades e compartilhar objetos)
• 35% - gerenciar momentos desafiadores sem crises (regular suas emoções)
• 32% - expressar ou indicar suas emoções, interesses e motivações
• 32% - se expressar, fazer-se entender, comunicar o que quer (seja com gestos, figuras e sinais)
• 25% - ter independência para atividades rotineiras de maneira similar a crianças da mesma idade (exemplo: saber qual a hora de tomar banho e a sequência do que fazer no banho)