Atividade em São Paulo marca dia de Conscientização sobre Doenças Raras

 A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde), instituída por meio da Portaria 199, assinada recentemente pelo ex-ministro da Saúde, Alexandre Padilha, será tema da primeira mesa. Entre os avanços, implantados hoje pela portaria, está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento para cerca de oito mil doenças raras existentes, que passam a ser estruturadas em eixos e classificados de acordo com suas características. Também estão sendo incorporados 15 novos exames de diagnóstico em doenças raras, além da oferta do aconselhamento genético no SUS, e o repasse de recursos para custeio das equipes de saúde dos serviços especializados. Para isso, o Ministério da Saúde investirá R$ 130 milhões.

 A mesa de debates seguinte tratará da questão do cuidado e dos cuidadores das pessoas com doenças raras. O último tema abordado na atividade será a assistência farmacêutica (pesquisa, judicialização e outras questões envolvidas). A realização é uma parceria entre Instituto Baresi, prefeitura de São Paulo e do mandato do deputado estadual Edinho Silva, autor da Lei 14.806 que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, além do apoio das entidades ligadas às pessoas com doenças raras. Calendário oficial Esse será o segundo ano que o Estado de São Paulo celebrará oficialmente o Dia de Conscientização sobre Doenças Raras. A data passou a integrar o calendário paulista devido à Lei 14.806 de autoria do deputado Edinho, promulgada em 2012. O objetivo, segundo parlamentar, é dar visibilidade ao tema na sociedade por meio de campanhas e atividades de conscientização sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos de doenças raras que hoje acometem mais de 2,5 milhões de pessoas só no Estado.

 No Brasil, a expectativa é que sejam mais de 13 milhões. "É importante que o país, e em especial, o Estado de São Paulo, integre a luta mundial pela conscientização de Doenças Raras para auxiliar as pessoas a terem mais informações sobre os sintomas e diagnósticos destas doenças. É uma forma de darmos visibilidade ao tema, chamando a atenção da sociedade”, afirmou o deputado. Para ele, essas atividades podem colaborar sobremaneira na busca por informações e prevenção. “É importante para que os pais possam estar atentos ao diagnóstico, que é um passo fundamental não só para impedir sequelas das doenças, mas para que se possa, muitas vezes, tomar medidas no atendimento às crianças impedindo óbito”, ressaltou Edinho. As sequelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia). Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil.

 De acordo com a Organização Mundial de Saúde, as doenças raras atingem 65 pessoas em cada 100 mil habitantes em todo mundo. Rede de Atendimento vetada pelo Governo de São Paulo Aprovado por unanimidade na Assembleia, após uma série de audiências públicas, o projeto de lei 648/2011, também de autoria do deputado Edinho Silva, foi vetado pelo governador Geraldo Alckmin. A lei atenderia à obrigação do Estado de garantir a saúde de seus cidadãos. A rede pública de assistência permitiria o diagnóstico mais rápido e tratamento mais eficiente aos pacientes com doenças raras, diminuindo a mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais, garantindo uma vida com mais qualidade a essas pessoas.

INFORMAÇÕES SOBRE O EVENTO “DIA DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE DOENÇAS RARAS”

Data: 21 de fevereiro de 2014

 Local: Auditório Uninove - Campus Memorial Barra Funda

Horário: a partir das 09h000 Entrada gratuita